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その他の情報

家族会のご紹介

- introduction of the family association -

2016年

※当院スタッフが関与している一般の会を含む)

平成28年3月現在


会の名称 全国心臓病の子どもを守る会
対象疾患 先天性及び後天性心疾患(術前・術後を問わず)
対象者 患児・ご家族
代表者連絡先 全国心臓病の子どもを守る会
〒107-0013 東京都豊島区東池袋 2-7-3 柄澤ビル 7F

全国心臓病の子どもを守る会 兵庫県支部
TEL:078-341-9544 FAX:078-341-9545
http://www003.upp.so-net.ne.jp/cocolo/
e-mail:cocolo@sa2.so-net.ne.jp
院外者の参加可否 会員数  
会の名称 さくらんぼの会
(正式名称:「兵庫県立こども病院血液腫瘍内科親の会」)
対象疾患 悪性腫瘍、血液疾患
対象者 現在入院中、治療終了、亡くなられた方々のご両親
代表者連絡先 [代表]石上 久美さん
e-mail:buazw605@hi- net.zaq.ne.jp
TEL・FAX:078-753-1189

http://www.geocities.jp/sakuranbo_kai/
院外者の参加可否 会員数  
会の名称 すずらんの会
対象疾患 血液・腫瘍疾患
対象者 亡くなられた患児のご両親
代表者連絡先 長尾 直子さん
TEL・FAX:078-742-1977
院外者の参加可否 会員数  
会の名称 HPN「かくれんぼの会」
対象疾患 在宅中心静脈、栄養管理
対象者 患児・ご家族
代表者連絡先 榎田 裕子さん
E-mail:enoeno@pc4.so-net.ne.jp
http://www.pat.hi-ho.ne.jp/hpn_ino/kakurenbo.htm
TEL・FAX:078-821-5343
院外者の参加可否 会員数 11家族
会の名称 ブーケの会
対象疾患 ストーマを造設するすべての疾患
対象者 若い世代の女性オストメイト(思春期~現役世代)
代表者連絡先 Email:staff@bouquet-v.com
ホームページ:http://www.bouquet-v.com
院外者の参加可否 会員数 400名
会の名称 ひよこの会
対象疾患 胆道閉鎖症、アラジール症候群
対象者 患児・ご家族
代表者連絡先 服部 真洋さん (患児ご本人、21歳)
高松昌子さん TEL:078-925-2331
院外者の参加可否 検討中 会員数 45家族
会の名称 たんぽぽの会
対象疾患 永久ストーマ保有、排尿・排便に悩み(疾患は問わない)
対象者 患児・ご家族
代表者連絡先 http://tanpopo1993.blog.fc2.com/
院外者の参加可否 会員数 約40家族
会の名称 ももの会(鎖肛の会)
対象疾患 (鎖肛の会) 鎖肛、直腸肛門奇形
対象者 患児・ご家族
代表者連絡先 [会長]田中 真理子さん
TEL:03-5991-2134
受付は9:00-22:00
院外者の参加可否 会員数 約200人
会の名称 日本二分脊椎症協会
対象疾患 二分脊椎
対象者 患児・ご家族
代表者連絡先 谷村 珠江さん
ホームページより連絡:http://sba.jpn.com/
院外者の参加可否 会員数 1350人