全国心臓病の子どもを守る会
対象疾患 | 先天性及び後天性心疾患(術前・術後を問わず) |
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対象者 | 患児・ご家族 |
連絡先 | 〒107-0013 東京都豊島区東池袋 2-7-3 柄澤ビル 7F |
全国心臓病の子どもを守る会 兵庫県支部 TEL:078-341-9544 FAX:078-341-9545 https://heart-mamoru-hyogo.jp/ |
たんぽぽの会
対象疾患 | 入会時点で閉鎖を予定していないストーマ保有者 |
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対象者 | 患児・ご家族 |
tanpoponokaijapan@yahoo.co.jp | |
公式LINE | https://lin.ee/R7ABZyQ |
ブーケの会
対象疾患 | ストーマを造設するすべての疾患 |
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対象者 | 若い世代の女性オストメイト(思春期~現役世代) |
staff@bouquet-v.com | |
ホームページ | http://www.bouquet-v.com |
日本二分脊椎症協会
対象疾患 | 二分脊椎 |
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対象者 | 患児・ご家族 |
代表者 | 宇佐美 珠江さん |
ホームページ | http://sba.jpn.com/ |
TEL・FAX | 03-5917-2234 |
鎖肛の会(ももの会)
対象疾患 | (鎖肛の会)鎖肛、直腸肛門奇形 |
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対象者 | 患児・ご家族 |
代表者 | 田中 真理子さん |
TEL | 03-5991-2134(受付は9:00-22:00) |
HPN「かくれんぼの会」
対象疾患 | 在宅中心静脈栄養管理 |
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対象者 | 患児・ご家族 |
代表者 | 榎田 裕子さん |
enoeno@pc4.so-net.ne.jp | |
ホームページ | http://www.pat.hi-ho.ne.jp/hpn_ino/kakurenbo.htm |
TEL・FAX | 078-821-53 |
ひよこの会
対象疾患 | 胆道閉鎖症、アラジール症候群 |
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対象者 | 患児・ご家族 |
代表者 | 服部 真洋さん・高松 昌子さん |
TEL | 078-925-2331 |
さくらんぼの会
当院の方のみ
正式名称:「兵庫県立こども病院血液腫瘍内科親の会」
対象疾患 | 悪性腫瘍、血液疾患 |
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対象者 | 現在入院中、治療終了、亡くなられた方々のご両親 |
代表者 | 石上 久美さん |
buazw605@hi-%20net.zaq.ne.jp | |
TEL・FAX | 078-753-1189 |
ホームページ | https://hyogo-capa.net/intro/05/sakuranbo.html |
すずらんの会
当院の方のみ
対象疾患 | 血液・腫瘍疾患 |
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対象者 | 亡くなられた患児のご両親 |
代表者 | 長尾 直子さん |
TEL・FAX | 078-742-1977 |